3.4 Apoyo emocional en medicina paliativa

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APOYO EMOCIONAL EN MEDICINA PALIATIVA PILAR ARRANZ CARRILLO DE ALBORNOZ, JAVIER BARBERO GUTIÉRREZ, PILAR BARRETO MARTÍN, RAMÓN BAYÉS SOPENA

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OBJETIVOS

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Objetivo general ◆

Proporcionar claves, estrategias e instrumentos que faciliten el apoyo emocional en cuidados paliativos. Se trata de definir el apoyo emocional, quién debe proporcionarlo, cuándo y, especialmente, cómo facilitarlo.

Objetivos específicos ◆

Clarificar el concepto de sufrimiento humano en la proximidad de la muerte y sus implicaciones emocionales;

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Sustentar la intervención del apoyo emocional en un modelo integral que surge de la multidimensionalidad del ser humano;

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Facilitar el proceso de adaptación en la fase final de la vida

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Abordar el counselling como herramienta básica de la intervención en cuidados paliativos;

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Describir pautas de actuación para abordar alguna de las situaciones emocionales que, por su frecuencia, intensidad y carácter sindrómico pueden resultar más complejas: la desmoralización al final de la vida y la conspiración del silencio.

INTRODUCCIÓN

El impacto emocional es muy intenso al final de la vida, y no sólo lo experimenta el enfermo, sino su familia, sus allegados y los profesionales que le cuidan. “Siento que la vida se me va entre las manos... y no le veo sentido. Me queda tanto por hacer... cuidar a mi gente, verla crecer... no sé cómo he llegado a esta situación, si las cosas iban bien.... por qué me ha tenido que pasar esto a mí... y ahora... precisamente ahora. Es tal la impotencia que siento....”. No podemos obviar estos aspectos si queremos disminuir, eliminar o paliar el sufrimiento asociado al proceso de cerrar el ciclo de una vida. La responsabili-

dad del equipo sanitario es enorme en la consecución de este objetivo; también lo es su monto de sufrimiento, al encontrarse expuesto cotidianamente a las fuentes de estrés propias del afrontamiento de situaciones límite. La muerte suele acompañarse, en nuestra cultura, de una experiencia de sufrimiento. Clarificando el significado de este concepto, entendemos que una persona sufre cuando: a) experimenta o teme que le acontezca un daño físico o psicológico que valora como una amenaza importante para su existencia o integridad personal, y b) al mismo tiempo, cree que carece de recursos para hacer frente adecuadamente a esta amenaza1. Así, es posible que la valoración del grado de indefensión que percibe un enfermo ante una amenaza importante para su existencia biológica o psicológica, sea suficiente para indicarnos el grado de sufrimiento que el mismo experimenta2,3. El sufrimiento es una experiencia subjetiva, se trata de una percepción de daño a la integridad del yo4. El nivel de sufrimiento va a modular, en gran medida, el estado de ánimo de la persona, y viceversa, por lo que en cuidados paliativos parece razonable plantearse como objetivo prioritario la disminución del sufrimiento que pueda sentir una persona en un momento particular. Para ello será preciso: a) identificar, en cada momento aquellos síntomas o situaciones que son valorados por el enfermo como una amenaza importante; b) tratar de eliminar, compensar o atenuar aquellos síntomas que son motivo de preocupación para cada paciente; c) explorar y potenciar los propios recursos del enfermo con el fin de disminuir la sensación de indefensión e incrementar su percepción de control sobre la situación; d) abordar su estado de ánimo, desde una profunda empatía; y e) aumentar la gama de satisfactores. Lo que se requiere de los cuidadores es que acepten su compromiso de cuidar, explorar y entender realmente el sufrimiento del paciente5. En algunas ocasiones, los objetivos terapeúticos de eliminar o atenuar el sufrimiento, no coinciden con lo que necesitan los pacientes en un momento en concreto, como experimentar tristeza por alguna pérdida; lo que podemos hacer es intentarlo, si bien al final, es el respeto a la biografía única y personal del paciente lo que prevalece. Sin embargo, cuando se dispone de tiempo y de circunstancias favorables, ayudar a un paciente a dar un nuevo significado a su existencia ampliando sus recursos de afrontamiento, puede abocar directa y suavemente a una muerte en

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paz. Las emociones están en el origen de muchos de los problemas. Las sociedades occidentales animan a las personas a intelectualizar los problemas. Nuestra propuesta es otra: desarrollar nuestra autoconciencia, la comprensión y la conciencia que cada persona tiene de sí misma, de tal modo que se puedan discriminar con mayor facilidad las propias emociones y necesidades, de las de los demás, para que, en la Relación de Ayuda, el enfermo pueda explorar, identificar, hacerse cargo y canalizar sus propias emociones.

MODELO INTEGRAL: MODELO MULTIDIMENSIONAL E INTERDISCIPLINAR

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Detrás de cada planteamiento asistencial se encuentra, explícita o implícitamente, una determinada visión antropológica. La atención al enfermo en situación terminal y a su familia, dentro de una perspectiva de cuidados paliativos, se sustenta en un modelo biopsicosocial surgido de la afirmación de la multidimensionalidad humana. Multidimensionalidad dentro de una consideración de globalidad, es decir, algo más que la suma de las partes, y también punto de referencia que nos señala que el hombre, en el balance regulador de sus heridas y recursos, posee elementos y mecanismos compensadores de todo tipo potencialmente capaces de conseguir, incluso en situaciones muy precarias, un equilibrio que le permite sustentar la vida sobre una plataforma de dignidad humana. Para aliviar estas heridas y potenciar estos recursos, dado precisamente el supuesto de multidimensionalidad y globalidad al que acabamos de hacer referencia, se precisa de una intervención interdisciplinar integradora6 que vaya más allá de la suma de las disciplinas o tipologías profesionales que forman parte ya de muchos equipos sanitarios o sociosanitarios de cuidados paliativos. Consideramos especialmente importante señalar que contar en el equipo con profesionales de distintas disciplinas es una condición necesaria, pero no suficiente, para asegurar que se lleva a cabo un trabajo interdisciplinar. La actuación interdisciplinar suele ser difícil de alcanzar debido a diversas circunstancias que concurren en esta situación. Señalaremos tres que nos parecen especialmente importantes: 1. La mayoría de profesionales sanitarios carecen de formación desde esta óptica asistencial. La filosofía interdisciplinar se basa en unas actitudes que son difíciles de incorporar. 2. Para que exista un trabajo interdisciplinar se necesita crear un espacio de diálogo en el que el peso de las opiniones y decisiones no venga determinado por criterios de autoridad sino de respeto y racionalidad.

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO II

3. El lenguaje y la metodología de las distintas disciplinas y saberes son diferentes. El diálogo interdisciplinar –transdisciplinar, dirían algunos autores7– precisa de una revisión de términos y usos, y de un esfuerzo importante de comprensión mútua entre los profesionales que integran el equipo: médico, enfermera, trabajador social, psicólogo, asesor espiritual, terapeuta ocupacional, etc. El propio equipo también necesita soporte psicológico, tanto por su contacto con realidades tan duras como el sufrimiento y la muerte, como por las dificultades y el desgaste que genera la propia dinámica del trabajo interdisciplinar8. Por tanto, apoyo emocional no sólo desde, sino también para ese equipo. Este tema se abordará en otro capítulo de este libro. En este sentido son de vital importancia, tanto el principio de responsabilidad compartida, como el de intervención de primera o segunda línea, principios muy relacionados entre sí. La consecución de bienestar para el enfermo y sus allegados, objetivo último de los cuidados paliativos, es responsabilidad de todos los profesionales. En principio cada miembro del equipo puede –y debe– tener capacidad para detectar la mayoría de las necesidades de todo tipo que experimenta el enfermo, bien para afrontarlas directamente si las considera solubles, o para derivarlas a otro miembro del equipo o a otra instancia ajena al mismo, en el caso de que no lo sean. No se trata, evidentemente, de hacer todos de todo, sino de dar apoyo, desde una óptica de cooperación –y no de competitividad, ya que el objetivo es el mismo para todos–, soluciones rápidas y eficaces a problemas y situaciones generadoras de malestar. De hecho, el propio nivel interactivo de actuación –que suele traducirse en reuniones multiprofesionales en las que, de forma sistemática y periódica, se revisan los casos, problemas y actuaciones– supone ya un elemento importante de soporte emocional y de prevención del burnout para los profesionales que componen el equipo. PÉRDIDAS, NECESIDADES Y RECURSOS

Las experiencias del enfermo en fase terminal suelen estar influenciadas por una difícil sucesión de pérdidas que, como es lógico, conllevan reacciones emocionales importantes. Estas pérdidas, percibidas como una amenaza, pueden categorizarse en tres tipos diferentes: • lo que el enfermo antes tenía y ahora no tiene • lo que todavía tiene pero teme perder • lo que no tiene, quisiera tener y a lo que debe renunciar Desde una visión multidimensional del ser humano, el mundo de lo psicológico y de lo social se sitúa, fundamentalmente, en el abordaje de la experiencia de pérdidas y en el descubrimiento, aprendizaje, desarrollo

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e implantación de recursos - estrategias de afrontamiento, aprendizaje de nuevas habilidades, etc. –en el propio enfermo o familiares que sufren. En el soporte emocional se deben trabajar los recursos internos pero sin olvidar los externos, en especial los situacionales –cuidadores primarios y realidad familiar–, los contextuales –evitación de deprivación sensorial, promoción de un ambiente relajado y sereno, tanto físico como psicosocial– y los capaces de alterar directamente el nivel psicofisiológico– administración de psicofármacos para combatir la ansiedad o depresión. En resumen, el equipo utilizará todos los factores capaces de incidir en la adaptación emocional del enfermo y su familia a la difícil realidad que les ha tocado vivir. Uno de los problemas que presenta el soporte emocional en este ámbito es la dimensión temporal. Esta exige moverse en dos líneas paralelas y tensionales. Por un lado, no debe perderse de vista la perspectiva procesual –la adaptación y elaboración de una mala noticia, por ejemplo, necesitan de un tiempo y de un proceso, en el que pueden surgir diversas reacciones emocionales–; y por otro, no se ha de olvidar que pueden surgir otro tipo de manifestaciones emocionales, reactivas a problemas puntuales, que necesitan de una detección continúa y ajustada –siguiendo con el ejemplo, es posible que en el proceso de adaptación a una mala noticia aparezcan crisis de ansiedad puntuales que habrá que abordar. Los elementos psicológicos son de enorme importancia9. El abandono familiar, la persistencia e incomodidad del dolor crónico, la falta de respuesta satisfactoria ante preguntas vitales, por citar sólo algunos ejemplos, pueden provocar respuestas con sintomatología depresiva. En sentido amplio, se proporciona soporte emocional si se consigue trabajar con la familia un acercamiento, si se controla la sintomatología física desagradable o si se consigue acompañar al enfermo en su itinerario de desesperanza. Pero, en sentido estricto, también se facilita soporte emocional si se ayuda al enfermo a desarrollar habilidades sociales que le permitan conseguir cambios de conducta en los familiares o sanitarios que lo atienden, si se enseñan pautas de relajación rápida y diferencial ante la conciencia de dolor crónico con el fin de disminuir el umbral perceptivo, o si se proporcionan estrategias cognitivas ante algún tipo de pensamiento recurrente que pueda ser improductivo, perturbador o ineficaz. Curiosamente, el soporte emocional es el tipo de intervención que posee una dinámica más interdisciplinar, tanto en la expresión de necesidades y pérdidas, como en el afrontamiento de las mismas. FACILITANDO EL PROCESO DE ADAPTACIÓN

Un objetivo, que en cuidados paliativos es fundamental, se focaliza en facilitar el proceso de adaptación a la situación que se ha de afrontar o, dicho de otra manera,

disminuir la vulnerabilidad y los sentimientos de impotencia - ya que la misma posee un impresionante poder amplificador de los estímulos aversivos que conllevan la enfermedad y la situación de fin de vida al tiempo que se aumentan los recursos de afrontamiento, tanto internos como externos. El proceso de adaptación del paciente a las distintas crisis a las que se ve abocado a lo largo de su proceso de salud-enfermedad, entre las que figura como un momento relevante el afrontamiento y confrontación de la última etapa de su vida, va a estar modulado, en gran parte, por los primeros vínculos que establece con sus médicos y demás cuidadores. En efecto, en un reciente estudio se exploraba la relación entre la experiencia de supervivientes de cáncer de mama durante las primeras consultas diagnósticas y el ajuste psicológico posterior. Los resultados sugerían que la percepción de las mujeres sobre la relación establecida durante la consulta del diagnóstico, en función de las habilidades interpersonales de los profesionales, estaban significativamente asociadas con el ajuste psicológico posterior10. En la evaluación de necesidades y recursos de 158 enfermos hemato-oncológicos ingresados en un hospital general, realizado por el equipo interdisciplinar del Servicio de Hematología del Hospital La Paz, se concluye que determinadas variables de interacción, como el grado de comprensión de la información recibida y la satisfacción con el equipo sanitario, se muestran como buenos predictores del nivel de bienestar posterior de estos pacientes11. Estudios como éstos ponen de manifiesto la importancia de establecer una buena relación de confianza desde la primera entrevista con el paciente, para poder abordar de un modo más eficiente el proceso a adaptación de la situación terminal de una persona y a la situación de crisis de su familia12,13. El proceso de adaptación se facilita intentando dar al paciente al final de su vida lo que necesita, fomentando su percepción de control y maximizando su nivel de competencia. La aceptación de la realidad –no como nos gustaría que fuera o cómo consideramos que debería haber sido– es una de las claves facilitadoras del proceso de adaptación. Es desde esta actitud que el enfermo puede reconceptualizar el proceso natural del morir, afrontando el cierre de su ciclo vital con la serenidad que le permita el reencuentro con un sentido trascendente de la propia existencia. Para que el paciente tenga la oportunidad de finalizar su vida de la forma que mejor sienta que la puede completar, necesita tener una información realista de su situación14. Como consecuencia, facilitar apoyo emocional nos exige revisar nuestros conocimientos, entrenar y supervisar las distintas habilidades o destrezas necesarias para el seguimiento terapéutico, como perder el miedo de abordar las emociones, analizar las actitudes de fondo que, de manera más o menos consciente, influyen en último término en la forma de encontrarnos con la persona que sufre. Uno de los desafíos más complejos es conseguir el control personal en temas tan asumidos socialmente como “dar consejos” o resolver de forma paternalista los problemas del enfermo. Entendemos que

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nuestro objetivo es ayudar al paciente a explorar las posibles soluciones al problema. En este punto es importante recordar que no existe una única forma correcta de abordar estos temas mientras se mantengan los mínimos en la forma de modelar la comunicación, la empatía, la honestidad, la sencillez y la delicadeza. Preguntas tales como: “¿qué puedo hacer para ayudar?, ¿cómo puedo serle útil?”, pueden ser de gran ayuda. RELACIÓN TERAPEUTICA

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La percepción del tipo de relación que se instaure con el paciente va a determinar, en gran parte, el grado de adaptación psicológica posterior15. “Recuerdo las palabras que me dirigió el médico: Sabes, tienes una enfermedad seria, pero vamos a cuidarte. Me dio seguridad y apoyo; era el comienzo de una relación de confianza y resultaba terapéutica en sí misma....”. Por muy protocolizadas que se tengan las técnicas de intervención, por muy desarrolladas que se manifiesten las habilidades de comunicación asertiva o patrones personales de autorregulación, de sensibilidad para el acompañamiento y saber cómo dar soporte, si no se enmarcan en un tipo de relación terapéutica, podemos caer en un reduccionismo inoperante. Uno se vincula de un modo u otro con los pacientes. Esta relación no puede ser improvisada, fruto de la impulsividad, siguiendo estereotipos que favorezcan identificaciones proyectivas y lleven a comportamientos de “actuar según me caiga”, o dejando al sentido común la responsabilidad de dar malas noticias o abordar una explosión emocional, de manejar la conspiración del silencio o tomar decisiones delicadas como si es, o cuándo puede ser oportuna la sedación. La relación terapéutica ha de irse construyendo, en la medida de lo posible, a lo largo del proceso de morir. El tipo de relación profesional que establezcamos condicionará enormemente la intervención. Es el modo cómo se establecen los vínculos lo que va a permitir definir la relación terapéutica. Siguiendo el modelo de Emanuel y Emanuel16 se recogen cuatro tipos de relación terapéutica: a) informativo, muy frecuente en el modelo anglosajón, en el que se provee al paciente de información relevante sin tener en consideración sus necesidades; b) paternalista, en el que se piensa que el paciente no está en condiciones, por su vulnerabilidad, de tomar decisiones y, por tanto, o bien se le oculta información de su proceso, o bien se prescinde de él cuando hay que valorar y/o decidir cómo hacer frente a la enfermedad17; c) interpretativo en el que se entiende que los valores del paciente pueden entrar en conflicto en función de la situación y que, por tanto, nuestra obligación consiste en ayudarles a interpretar qué valores son más relevantes para él en la toma de decisiones; por último, d) el deliberativo, en el que se exploran y consideran las necesidades del paciente, en el que se facilita la información y el discernimiento en la toma de decisiones y en el que se respeta el principio de autono-

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mía de las personas18. En este último tipo de relación se ponderan los principios y valores implicados así como las circunstancias y consecuencias de cada situación.

EL COUNSELLING COMO HERRAMIENTA DE INTERVENCION

No sólo han de incluirse en los protocolos de intervención los diagnósticos específicos y los tratamientos medicamentosos de última generación que han demostrado una gran eficacia. Se necesita, además, incorporar estrategias para poder transmitirlos al paciente y a su familia de tal modo que sean bien comprendidos, así como los efectos secundarios, las reacciones emocionales y los eventuales cambios de pronóstico. La transformación que en nuestro país están experimentando las relaciones sanitarias, pasando de modelos paternalistas a modelos participativos y deliberativos, requiere el desarrollo de estrategias de relación y comunicación interpersonales capaces de ajustarse a las nuevas necesidades. En ellos se ha de intentar optimizar la participación de los pacientes en la toma de decisiones, reconociendo y promoviendo la su autonomía, así como facilitando la incorporación de la familia en el cuidado. Sabemos que en determinadas circunstancias, la comunicación de malas noticias genera un importante impacto emocional, tanto para el paciente y su familia, como para el profesional, siendo fundamental que éste asuma la responsabilidad de ayudar a asimilarlas. Una estrategia que ha demostrado su eficacia y eficiencia para conseguir los objetivos propuestos, se conoce con el nombre de counselling19-23. Es difícil encontrar una traducción de este término que satisfaga a todos. A veces, se habla de “asesoramiento”, de “consejo asistido’ o de “relación de ayuda”, pero no parece que estas traducciones respondan enteramente al concepto aludido. Las estrategias de counselling son una herramienta cuyo conocimiento y práctica consideramos idóneos en la intervención con pacientes y familias al final de la vida, dentro de un contexto de relación personalizada en el que, a la vez que se proporciona apoyo emocional, se promueve el cambio desde el respeto a la autonomía de la persona, la relación de confianza y el nivel de competencia al menor coste emocional del profesional. El counselling ofrece unas pautas de interacción a los pacientes para deliberar sobre aspectos relacionados con su enfermedad y sus consecuencias, con el objetivo de ayudarles a encontrar ajustes o soluciones a los problemas planteados, en función de sus propios valores y creencias. Siguiendo la definición de Dietrich24 el counselling es, en su núcleo sustancial: “una forma de relación de ayuda interventiva y preventiva, en la que un asesor, a través de la comunicación intenta, en un lapso de tiempo relativamente corto, provocar en una persona desorientada o vulnerable, un proceso activo de aprendizaje de tipo cognitivo-emocional, en el curso del cual se

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puedan mejorar su disposición de autoayuda, su capacidad de autodirección y su competencia operativa”, teniendo en cuenta la autonomía moral de las personas. El counselling puede estar implicado en la dirección y resolución de problemas específicos, la toma de decisiones, el proceso de hacer frente a las crisis, el trabajo a través de los sentimientos o los conflictos internos, o la mejora de las relaciones con las demás personas. El papel del profesional es facilitar la tarea del paciente, a la vez que respeta y promueve sus valores, sus recursos personales y su capacidad de autodeterminación. El objetivo final que persigue en el ámbito de cuidados paliativos es la disminución de la experiencia de sufrimiento facilitando el proceso de adaptación de los pacientes y las familias a la situación en que se encuentran. Los objetivos intermedios se pueden concretar en los siguientes: a) disminuir la morbilidad psicológica subyacente a situaciones de amenaza e incertidumbre; b) incrementar sus recursos internos y externos; c) disminuir la vulnerabilidad de la persona; d) cuidar al cuidador familiar; y e) cuidar al profesional. Se trata, en su aspecto más nuclear, de ayudar a que las personas descubran la forma de enfocar el tiempo que les quede de vida del modo más pleno y satisfactorio posible25. El counselling se basa, fundamentalmente, en: a) unos conocimientos técnicos acerca de lo que es una relación terapéutica, emanados de la investigación y de la experiencia clínica; b) unas actitudes que contextualicen el modo de vincularse con el enfermo y familia, de forma que se respete la individualidad y se tenga en cuenta la multidimensionalidad de las necesidades de la persona; y c) unas estrategias relacionales que incluyen la comunicación asertiva, las técnicas de autorregulación y las habilidades para la solución de problemas. Será, por tanto, un medio y no un fin en sí mismo24. Como medio es un método que conlleva una enorme flexibilidad en su implantación. Es el arte de hacer reflexionar a una persona, por medio de preguntas, de modo que pueda llegar a tomar las decisiones que considere más adecuadas para él26. Opta por la dinámica de la elección (principio de autonomía) en lugar de la dinámica del control (principio paternalista). En este sentido, el counselling, como tecnología relacional que es, implica unos presupuestos necesarios para no convertirse, por parte de los profesionales, en un simple instrumento de control de la situación, especialmente en un contexto como el español en el que el paternalismo ha constituído –y sigue constituyendo todavía– una actitud tradicionalmente dominante en muchos ambientes sanitarios27. Dicho con otras palabras, el counselling no sólo es un conjunto de conocimientos y habilidades, sino que también configura un conjunto de actitudes tan importantes como la aceptación incondicional de las personas– aceptar sin reservas y sin juicios de valor, la biografía del enfermo–, la empatía –disposición o habilidad para comprender y transmitir comprensión a la persona a la que se está acompañando– y la congruencia-veracidad terapéutica –expresarse en coherencia con lo que se vive y se siente–.

El counselling basa su eficacia en una relación de ayuda entre sujetos autónomos, capaces de resolver sus propios problemas, si se les da oportunidad, aunque en cuidados paliativos, una de las partes tenga que convivir con una salud en estado muy precario. Si bien nos parece muy importante discriminar entre fragilidad biológica y fragilidad moral. No es posible proporcionar soporte emocional al enfermo al final de la vida y a su familia, basándonos en una sobreprotección no solicitada, los prejuicios sobre los valores y creencias del enfermo o la infantilización de las relaciones interpersonales21. Los problemas de comunicación de profesionales seniors que trabajan con pacientes con cáncer o con personas en situación avanzada de enfermedad, no se resuelven únicamente por cuestiones de tiempo de experiencia clínica o a través de aprendizajes por ensayoerror. “Me van a contar a mí cómo tengo que relacionarme con mis pacientes... a estas alturas, si vengo haciéndolo desde hace 20 años!!”. En la comunicación de malas noticias no importa tanto el tiempo que hace que se están dando, sino el cómo se han dado. Varios estudios ponen de manifiesto la importancia de enfatizar esfuerzos en el entrenamiento de habilidades de comunicación en situaciones complejas, como contestar preguntas difíciles, manejar reacciones emocionales intensas, manejar las propias emociones, etc.28-30. En el counselling el objetivo no es decirle al enfermo lo que tiene que hacer, sino que se le facilita información para que clarifique lo que considere más adecuado para él. No se dan consejos, ni se juzga, no se presupone ni se interpreta, sino que se pregunta desde una escucha activa y en un entorno empático para ayudarle a discernir y a acoger su propia realidad. Las preguntas han de ser abiertas, y focalizadas, recogiendo las “pistas” verbales y no verbales que va proporcionando el paciente. Es preciso recordar que las personas que dan consejos directamente- en lugar de preguntar, explorar el problema y escuchar- aumentan la incertidumbre y la ansiedad del paciente, lo cual es precisamente lo opuesto a uno de los objetivos terapéuticos fundamentales que se intentan alcanzar. Por ello, entendemos que devolver la pregunta ante preguntas difíciles es una estrategia que puede ayudar a clarificar lo que el paciente necesita realmente saber. Esta herramienta, al utilizar la pregunta, consigue que el sujeto se dé respuestas a sí mismo provocando cambios más estables, tanto a nivel cognitivo como conductual31. En definitiva, el counselling desde el punto de vista cognitivo, es el arte de hacer reflexionar a una persona, por medio de preguntas, al estilo del “Diálogo Socrático” de modo que pueda llegar a tomar las decisiones que considere más adecuadas para él19. Por tanto, la respuesta a las necesidades planteadas en cuidados paliativos –y en la medicina en general– no sólo se apoya en la formación de aspectos técnicos y realización de protocolos de la llamada medicina de la evidencia. Estos no garantizan la capacidad de manejo relacional en situaciones complejas. El counselling nos facilita cómo actuar, en el contexto de una relación terapéutica

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de tipo deliberativo, fundamentada en actitudes y valores bien definidos por el método de la ética clínica32. Si se considera necesario inducir cambios en el paciente, debe tenerse en cuenta que es más fácil motivar al cambio desde la persuasión que desde la imposición. La persuasión, argumentada con razones, es capaz de movilizar, en sentido positivo, las emociones de la persona, mientras que la imposición suele generar reactividad y sentimientos de oposición33. Frases tales como. “No esté triste, hombre, piense en positivo...” no tranquilizan sino que suelen suscitar distanciamiento e incomprensión. Cualquier tipo de interacción profesional con el paciente y/o familiar puede ser desarrollada desde el referente del counselling. No obstante, existen algunas pautas que pueden ser comunes, combinadas con la adecuada personalización de la intervención (Tabla I).

a los profesionales de la salud para ello; éstos varían en sus habilidades de reconocer y canalizar estas necesidades, ya que con frecuencia éstas se circunscriben a proceder con buena intención. Siendo esta actitud necesaria, pero no suficiente para una intervención eficaz. En un reciente estudio realizado en la Universidad de Sydney, Australia, se investigó los intentos de pacientes en obtener apoyo emocional e información a través de pistas verbales. Los resultados mostraron que los médicos identifican y responden a la mayoría de las pistas en las que se requiere información; sin embargo, son menos propensos a identificar y manejar las pistas que requieren apoyo emocional34. EXPLORACION EMOCIONAL PERSONALIZADA Y BIOGRAFICA

Tabla I. GUIA DE UNA SESION DE COUNSELLING - Identificar edad, situación familiar y /o enfermedad - Identificar preocupaciones, situaciones de mayor temor y necesidades, del modo más específico posible. Facilitar expresión emocional. - Ayudar a jerarquizar lo que se ha identificado, empatizando con sus emociones y los valores subyacentes a lo expresado. - Identificar recursos y capacidades, ya sean internos o externos. 142

- Proporcionar información. Identificar lo que el paciente sabe, lo que quiere saber y lo que ha entendido en torno a lo que le preocupa. - Abordar las preocupaciones, una vez jerarquizadas, combinándolas con los recursos y capacidades que dispone la persona, en primer lugar, y con otros que podamos sugerir. Escuchar lo que dice el paciente....y lo que no dice. - Clarificar, conjuntamente, las distintas opciones evaluando pros y contras - Ayudar en la toma de decisiones desde la congruencia con los propios valores y recursos del paciente - Resumir y planificar el futuro.

APOYO EMOCIONAL

Se entiende por dar apoyo emocional la creación de una relación terapéutica en la que el enfermo no se sienta juzgado, ni marginado, sino entendido y ayudado para poder confrontar, desde la acogida y el respeto, sus temores, deseos y necesidades. El afrontamiento a la propia muerte o a la de un ser querido ocasiona considerable estrés e impacto psicológico. Por consiguiente, las personas que han de vivir este proceso en un momento dado de sus vidas suelen presentar gran necesidad de comunicarse, recibir información y apoyo emocional. El apoyo emocional no es fácil de explorar, percibir y manejar. No se ha entrenado

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO II

El objetivo último de los cuidados paliativos es conseguir el mayor bienestar posible para el enfermo y su familia. Y bienestar es, por definición, un concepto subjetivo. El apoyo emocional que precisa la persona que sufre nunca podrá, por tanto, ser supuesto, sino que deberá ser explorado. Al igual que decimos que no existen sólo enfermedades sino que, ante todo, existen enfermos, también afirmamos que no hay soporte emocional adecuado para un enfermo concreto si el profesional no ha tratado de adentrarse antes en el terreno personal, no extrapolable, de su sufrimiento único e individual35. Por ello, consideramos que la primera condición para apoyar emocionalmente a un enfermo o a uno de sus familiares es que la exploración que se lleve a cabo sea personalizada y biográfica, única estrategia de que disponemos para evitar caer en el etiquetaje diagnóstico estereotipado. En definitiva, consideramos que, para comenzar a proporcionar soporte emocional eficaz, un equipo interdisciplinar debe: a) Explorar, en lugar de basarse en suposiciones. b) Personalizar, en lugar de llevar a cabo inferencias a partir de lo que le pasa a otros muchos pacientes. c) Profundizar en el perfil biográfico del enfermo y su familia, además de detenerse en la evaluación de síntomas o manifestaciones –aún cuando les confiera la importancia que sin duda merecen–. Las emociones, en ocasiones, están conectadas con la razón porque se derivan del modo como valoramos lo que está sucediendo en nuestras vidas. En efecto, el modo en que evaluamos un suceso determina la forma de reaccionar ante el mismo36. Para saber cómo se produce una emoción en particular es necesario ver las cosas desde el punto de vista de la persona; de sus premisas, creencias y percepciones, aún cuando las mismas no sean realistas. El apoyo emocional se convierte en una herramienta fundamental para ayudar a muchas personas a

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conservar un poco de esperanza y a morir en paz. La mayor parte de amenazas que experimenta un enfermo poseen esencialmente una de estas dos características: o no pueden predecirse o no pueden controlarse. Si una persona teme al dolor físico tiene que tener un medio a su alcance que le garantice que si el dolor aparece, se podrá atenuar de un modo inmediato; si teme a la soledad o al abandono, habrá de saber que alguien estará a su lado; o que si en algún momento se siente culpable, podrá ser perdonado3. Como consecuencia, en el apoyo emocional es necesario realizar intervenciones dirigidas a incrementar la percepción de control del paciente y familia sobre los sucesos que van a acontecer y a disminuir, en la medida de lo posible, la percepción de imprevisibilidad. La muerte moviliza muchas emociones, tanto para quien ha de enfrentarse a ella o sus allegados, como para los profesionales que están a su cuidado. En función de cómo se movilicen estas emociones se incrementará o disminuirá el sufrimiento asociado al impacto emocional, y se dificultará o facilitará el proceso de adaptación del enfermo y de sus familiares a la situación en que se encuentran. Uno de los objetivos propuestos por Callahan para la medicina del siglo XXI es ayudar a las personas a morir en paz37. Para ello es necesario proporcionar apoyo emocional a aquellas personas que lo necesitan y cuando lo necesiten. Con cierta frecuencia, en el entorno sanitario, no se contempla en toda su dimensión la importancia de estos factores: “no te sientes tanto a hablar con los enfermos, que nos dejas en mal lugar a las demás…”. Se pueden considerar una serie de normas de apoyo emocional ver Tabla II. Tabla II. NORMAS DE APOYO EMOCIONAL No juzgar Empatizar Escuchar No dar consejos No coger la responsabilidad del problema del otro, el es capaz Abordar la emoción Controlar la propia Explorar emociones Definir y clarificarlas Ayudar a reconocerlas como propias Entenderlas Permitir expresarlas, canalizarlas Abordar el asunto que lo ha provocado

¿Quién debe dar apoyo emocional? Todos los profesionales sanitarios tienen la obligación moral de saber facilitar unos mínimos de apoyo emocional; a medida que la complejidad de las situaciones se incrementa, se requerirá una mayor capacitación en el manejo y seguimiento de los aspectos psicológicos para dar una respuesta adecuada a las necesidades planteadas. En cuidados paliativos, debido a que el impacto emocional a lo largo de todo el proceso de morir es muy intenso y a la trascendencia de los momentos que están viviendo el enfermo y sus familiares, se requiere una sólida información y formación en counselling, con el fin de maximizar el nivel de competencia al mínimo coste emocional posible. En situaciones de gran impacto emocional capaces de desbordar las estrategias de afrontamiento del profesional sanitario es muy útil derivar el enfermo a profesionales especializados en este tipo de situaciones: el psicólogo o el psiquiatra. Se pueden, por tanto, plantear distintos niveles de profundidad en el apoyo emocional a los pacientes y sus familias, en función de la complejidad de las necesidades que vayan apareciendo25. ¿Cuándo debe darse? En nuestra opinión, en todas aquellas situaciones en las que los pacientes, familias, allegados y profesionales lo requieran, sin olvidar la intervención preventiva que aporta herramientas para cuando la crisis previsible sea más intensa. Es relativamente frecuente que el profesional no tenga disponibilidad, en un momento puntual, de dar el soporte emocional necesitado, pero siempre se pueden dar señales de haberse hecho cargo de dicha necesidad, y buscar un momento adecuado para hacerlo. NIVELES DE EXPLORACIÓN EMOCIONAL

Puede ser interesante recordar que en la interacción entre profesional sanitario y el enfermo pueden darse diferentes niveles25,38-40 (Tabla III): Nivel 0: No se produce ningún intercambio de emociones. Este tipo de interacción se da con frecuencia en los encuentros sociales impersonales en los que se pregunta: “¿Qué tal está Ud.?” Y se responde:”Bien, gracias”.

QUIÉN Y CUÁNDO PROPORCIONAR APOYO EMOCIONAL

Nivel 1: Tiene lugar cuando el paciente da alguna pista o señalamiento de cómo se siente respecto a un determinado problema y el profesional bloquea el intercambio emocional ofreciendo soluciones prematuramente, como por ejemplo: Prof.-“¿Cómo se encuentra”? Pac.-“Bien, pero....” Prof.-“No se preocupe, ¡¡ya verá como todo va bien!!”

Para la consecución de estos objetivos se plantean diversas cuestiones fundamentales: qué significa dar apoyo emocional, quién debe darlo, cuándo y cómo. De ello vamos a tratar a continuación.

Nivel 2: El paciente menciona de un modo explícito sus emociones. El profesional se hace cargo de sus preocupaciones pero sin tratar de profundizar en ellas. No bloquea el dialogo y le indica, por medio de pre-

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MÓDULO V: CONTROL DE SÍNTOMAS: PRINCIPIOS GENERALES, TÉCNICAS Y MODALIDADES

guntas, que ha captado su estado de ánimo. Siguiendo con el ejemplo anterior: Parece Ud. inquieto, ¿Qué es lo que le preocupa?; Pac.- En realidad poca cosa, no sé, es algo global, a veces tengo ganas de llorar, porque uno necesita descargar. Prof.- Comprendo que no debe ser fácil para Ud., pero una vez que sepamos por qué se le ha vuelto a inflamar el bazo, todo irá bien; tranquilo, no pasa nada.

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Nivel 3: El hecho de explorar emociones a este nivel conlleva, no sólo facilitar al paciente la manifestación de sus temores o preocupaciones, sino que también le ayuda a reconocerlos y a hacerles frente, de modo que pueda darles una respuesta adaptativa. Puede resultar una situación delicada o dolorosa para el paciente y para el profesional (de hecho, ésta es una de las causas por las que se trata de evitar este tipo de interacciones). Para ayudarle a confrontar sus miedos se ha de estimular al paciente a expresar la naturaleza de sus sentimientos del modo más específico posible, identificarlos, ponerles nombre. En segundo lugar se ha de entender y aceptar estos sentimientos aunque, en ocasiones, puedan suscitar incomodidad o dolor y, en tercer lugar, hay que ofrecer o discutir con el paciente diversas alternativas o perspectivas que favorezcan la búsqueda de soluciones. Ej: Prof.-¿A qué atribuye su tristeza y sus ganas de llorar?... Pac.- Creo que estoy dándome cuenta de que la cosa es más grave de lo que creía o de lo que me había hecho ilusión. El bazo me duele más que antes. Prof.- Entiendo que se sienta así...en este momento no tenemos los resultados para poderle comunicar cómo va su proceso. Pero mientras esperamos a saber a qué debemos atenernos, además de desahogarse ¿qué cree que le ayudaría a afrontarlo?; Pac.- Saber que ustedes seguirán conmigo, no quedarme solo, poder seguir confiando en ustedes. Prof.- Por supuesto, puede contar con ello....... y cuando lo desee podremos seguir hablando. Tabla III. NIVELES DE EXPLORACION EMOCIONAL Nivel 0: no interacción emocional

ciada a ellos y las diversas reacciones emocionales concomitantes. Para desarrollar la autoconciencia son muy útiles preguntas del tipo: ¿Me doy cuenta de los momentos en que me siento incómodo con un paciente o un tema en particular?, ¿Soy consciente de mis propias estrategias de evitación o negación?, ¿Tengo siempre la sensación de que debo de tener todo bajo control?, ¿me molesto cuando los demás no perciben las cosas como yo? Otra clave importante: ayudar a que el paciente tome conciencia de su derecho a estar o sentirse mal, ya que esto facilita un camino de salida a los sentimientos más dolorosos. No consiste en el “no se preocupe, todo irá bien”. Si la persona se encuentra preocupada, triste o desmoralizada ante una situación dramática es, simplemente, natural, lógico y humano que se encuentre así. Bloquear la comunicación fluida de sus sentimientos, no puede hacer sino acrecentar su sufrimiento. Si en la exploración física de un paciente en situación terminal se ha de actuar con sumo cuidado, en la exploración emocional la delicadeza ha de ser la tónica que conduzca toda la intervención pues la vulnerabilidad del enfermo puede ser extrema25. Se ha de tener presente que los pacientes inmersos en procesos avanzados de enfermedad no presentan siempre problemas emocionales graves. Algunos pueden necesitar ayuda en el manejo de su enfermedad, pero mantienen un buen equilibrio en otras áreas de su vida. Otros, sin embargo, necesitan ayuda para conseguir un equilibrio emocional que les facilite la identificación de sus emociones y su manejo, y que minimice sus sentimientos de malestar y sufrimiento. Por ello será necesario: • Explorar con el paciente hasta qué punto piensa que necesita apoyo externo. • Analizar su problemática evitando dar consejos inútiles. Si se dan directamente consejos en lugar de explorar problemas, sólo se aumenta la incertidumbre y ansiedad del paciente. • Tratar de identificar aquellas alternativas a las que el paciente ya puede haber llegado • Ayudar al paciente a clarificar y establecer sus propias decisiones. • A partir del consentimiento del paciente, consultar a los familiares.

Nivel 1: expresión emocional. Bloqueo Nivel 2: expresión emocional Nivel 3: expresión emocional y confrontación desde la empatía

CLAVES QUE AYUDAN A FACILITAR APOYO EMOCIONAL

En primer lugar, si los profesionales sanitarios han de ayudar a los enfermos y familiares a manejar las emociones que acompañan a la enfermedad grave o terminal, es ineludible que antes hayan aprendido a confrontar y manejar sus propios miedos, la angustia aso-

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO II

Cuando las personas manifiestan tener problemas es útil en primer lugar, abordar las emociones, para en segundo lugar, abordar el asunto que las ha suscitado. Trabajando primero con las emociones se puede hacer frente al problema de manera más efectiva que si se las ignora y se exploran primero niveles más racionales. Se podrían resumir los pasos que facilitan el apoyo emocional de la forma siguiente: En relación con el profesional 1. Reconocer las propias emociones, ser conscientes de ellas con el fin de entenderlas, asumirlas y dirigirlas en la dirección apropiada.

42. APOYO EMOCIONAL EN MEDICINA PALIATIVA

2. Fomentar en el profesional la autorregulación: (pensar antes de actuar), de las reacciones impulsivas propias de cada uno o transmitidas por la cultura. Detener las reacciones inmediatas, digerirlas y reconducirlas en función de los objetivos de adaptación del paciente y sus familiares a la situación en que se encuentran. Mantener la calma. En relación con el paciente 1. Entender y contener las reacciones emocionales de los pacientes. Aceptar el impacto emocional, facilitar el desahogo emocional, activando la empatía y la escucha activa, respetando los silencios y el llanto, y manteniendo la proximidad física. Para ello es fundamental llegar a los sentimientos. - Hacer preguntas sobre los sentimientos: ¿Cómo se siente ahora? - Definir y clarificar la emoción - ponerla nombre: ¿Qué sentimiento está por debajo de estar harta? - Reconocer los sentimientos como propios y asumir responsabilidad por ellos. Muchas personas tienden a colocar sus emociones fuera de ellos expresándolo como: “esta situación me pone...”. Ayudarle a clarificar que los sentimientos se encuentran dentro de uno y que con ello se tiene mayor capacidad para cambiarlos. - Explorar, si es posible, la causa que lo ha suscitado y facilitar la exteriorización adecuada –en coherencia interna– de las emociones. 2. Ayudar a que el paciente se entienda, compartiendo la carga emocional e incidiendo en la naturalidad y normalidad de sus reacciones en la situación en que se encuentra. 3. Confrontar las emociones del paciente desde la empatía, - si no es desde la acogida, la confrontación puede sentirse como una agresión- para que, a través de la información y la reflexión, pueda dar nuevos significados y cambiar de perspectiva sobre los problemas o decisiones que ha de tomar. 4. Ayudarle a descubrir sus propias estrategias adaptativas –incrementando, de esta manera, sus recursos– para disminuir la percepción de amenaza de su situación. 5. Siempre que sea posible, buscar y activar apoyos familiares y sociales en su entorno próximo.

y, finalmente, d) que éste la canalice en una dirección que facilite el proceso de adaptación a la situación en que se encuentra41. Siempre estando atentos a no escamotear la complejidad y diferencia de cada ser humano evitando disfrazarlas de generalización42.

APOYO EMOCIONAL AL PACIENTE: SÍNDROME DE DESMORALIZACIÓN.

En el ámbito de los cuidados paliativos nos encontramos, con cierta frecuencia, con cuadros donde la desesperanza, la pérdida de significado y el estrés existencial cobran enorme relevancia. Estos síntomas pueden diferenciarse de la reacción depresiva43 y encuadrarse en una nueva categoría diagnóstica propuesta por Kissane, Clarke y Street44, llamada el síndrome de la desmoralización. Tal como sugieren los mencionados autores, su conceptualización categórica como síndrome podrá fomentar la mejora en su tratamiento45; disminuir el sufrimiento de quien lo padece; y liberar estrés y morbilidad psicológica y social en pacientes, familias, profesionales y comunidad. Está asociado a enfermedades crónicas, la invalidez, la desfiguración corporal, el miedo o la pérdida de dignidad, el aislamiento social –allá donde el sentimiento de incompetencia es vivido de manera subjetiva– la percepción de dependencia o incluso el sentimiento de haberse convertido en una carga para los demás. Como consecuencia de presentar sentimientos de indefensión e impotencia frente a la situación que ha de afrontarse, los que presentan este síndrome tienen mayor probabilidad de desear la muerte y tener comportamientos o cogniciones autolesivas. Los criterios diagnósticos se muestran en la Tabla IV. Tabla IV. CRITERIOS DIAGNOSTICOS DEL SÍNDROME DE DESMORALIZACION - Síntomas afectivos de estrés existencial, incluyendo desesperación (hopelessness) o pérdida de significado y propósito en la vida. - Actitudes cognitivas de pesimismo, impotencia (helplessness), sentido de estar atrapado, fracaso personal o falta de un futuro valioso. - Ausencia conativa de impulso o de motivación para afrontar de forma diferente.

6. En caso de que el estado de ánimo del enfermo presentase acusadas características ansiosas o depresivas, sería necesario solicitar la intervención de un especialista que tratase de mejorar dicho estado mediante tratamientos específicos.

- Rasgos asociados de alienación social o de aislamiento

En síntesis, se trata de a) aceptar el impacto emocional; b) permitir que la emoción se manifieste en el enfermo; c) conseguir que éste la sienta y la identifique;

- No se presenta como primera condición una depresión

y falta de apoyo. - Tener en cuenta la fluctuación en la intensidad emocional; estos fenómenos persisten más de dos semanas.

mayor u otro trastorno psiquiátrico

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO II

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MÓDULO V: CONTROL DE SÍNTOMAS: PRINCIPIOS GENERALES, TÉCNICAS Y MODALIDADES

OPCIONES DE TRATAMIENTO PARA EL SÍNDROME DE DESMORALIZACIÓN

Una serie de consideraciones relacionadas con claves de intervención psicoterapéutica se enumeran a continuación: 1. Proveer continuidad de cuidados y manejo activo de síntomas. 2. Explorar actitudes hacia la esperanza y el significado de la vida. 3. Apoyo balanceado para la aflicción con promoción de esperanza. 4. Promover la búsqueda de un propósito renovado y de un papel en la vida. 5. Uso de terapia cognitiva para resituar las creencias negativas. 6. Introducir el counselling pastoral para el apoyo espiritual. 7. Promover relaciones de apoyo y uso de voluntarios. 8. Dirigir encuentros familiares para mejorar el funcionamiento familiar. 9. Revisar objetivos de cuidado en los encuentros del equipo interdisciplinar

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APOYO EMOCIONAL A LA FAMILIA: ABORDAJE DE LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO

La “conspiración del silencio” se podría definir como un acuerdo implícito o explícito de alterar la información al paciente por parte de familiares, amigos y/o profesionales con el fin de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de la situación. Existe otra acepción de conspiración del silencio: cuando la familia evita la comunicación abierta con el enfermo sobre su verdadera situación, aunque éste esté informado. En la clínica observamos dos razones de fondo que explican esta relación de tipo triangular (familia-profesional-paciente). En primer lugar, la justificación explícita que enuncian los familiares suele ser del tipo: “no debemos aumentar la preocupación ni la angustia del paciente; por amor, tengo la obligación de proteger a este familiar, que ya está suficientemente herido por la enfermedad. Informándole no le aportamos nada positivo”. Es una argumentación con aparente lógica interna, pero que no se suele corresponder con la realidad. Por un lado, parece demostrado que aunque a corto plazo la información de una mala noticia puede aumentar la ansiedad, las consecuencias a medio plazo no justifican esta medida. Con la conspiración del silencio el paciente puede sentirse aislado, incomunicado, no comprendido, engañado y esta situación puede fácilmente potenciar sintomatología ansiosa y depresiva, con un componente importante de miedo y de ira; además, esta situación emocional disminuye el umbral de percepción del dolor

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO II

y de otros síntomas, sin olvidar que se facilita muy poco la necesaria ventilación emocional y no sólo para el paciente, sino también para el resto de la familia. Si seguimos situándonos en el mundo de las consecuencias, tampoco debemos olvidar que se inhabilita al paciente para que pueda “cerrar” asuntos importantes que él podría querer resolver (desde legados testamentarios hasta aspectos más vinculares o emocionales) y que además esta situación puede aportar dificultades para la posterior elaboración del duelo46. La impresión que da, y ésta es la segunda razón que explica la conspiración del silencio, es que la familia tiene dificultades para enfrentarse al sufrimiento de lo que sucede y que, en este sentido, desearían negarlo. Piensan que “de lo que no se habla no existe”, cuando en realidad, en muchísimas ocasiones en este contexto “no contar puede decir mucho más que contar.” Desde esta perspectiva, tanto desde el punto de vista técnico como ético, conviene distinguir entre las necesidades reales del paciente y las de sus familiares y allegados. La conspiración del silencio, no obstante, también tiene que ver con la dificultad de los profesionales en dar malas noticias. Cuando, por ejemplo, un profesional le dice a un paciente en fase terminal, con metástasis multisistémicas, que “la enfermedad va progresando suavemente, pero normalmente llegará hasta un punto en el que se puede detener y que incluso puede mejorar espontáneamente”, ese profesional está actuando desde lo que podíamos denominar la “conspiración de la palabra47”, entrando en una dinámica de engaño difícilmente justificable desde el punto de vista moral. La información es un derecho del paciente; él es el protagonista de todo su mundo vital y, sin información, ni puede ejercer un consentimiento informado para las decisiones terapéuticas, ni podrá asumir la situación que está viviendo. La estrategia de información-comunicación ha de ser coherente con las necesidades y posicionamiento del paciente en el momento considerado. Pero también debemos contemplar que cuando un familiar plantea la conspiración del silencio, estamos ante alguien que tiene necesidad de contención de sus propias ansiedades, lo que también nos exige un proceso comunicativo con él, con estrategias técnicas contrastadas en el que se pueda sentir también cuidado. El familiar no puede ser utilizado sólo como un medio para un fin, sino que él también, al igual que el paciente, es un fin en sí mismo y tiene derecho a ser acompañado en sus dificultades. Estamos ante una situación de “dobles lealtades” e, indudablemente, vamos a tener que optar. De hecho, si se produjera la situación excepcional de que el familiar sigue manteniendo una postura estricta de no información frente a un paciente que desea ser informado, nosotros podremos decidir unilateralmente informar al paciente; ahora bien, esta decisión sólo será éticamente justificable si realmente hemos trabajado a fondo el proceso comunicativo con la familia46. Proteger un derecho (del paciente) no nos exime de la responsabilidad de cuidar un proceso (el de intentar persuadir para con-

42. APOYO EMOCIONAL EN MEDICINA PALIATIVA

seguir un consenso con la familia). La conspiración del silencio no parece compatible con la relación de confianza que debe existir entre equipo y paciente, pero el desvelamiento de la información en contra de la opinión de la familia también genera una fractura de la confianza entre ésta y el equipo, de ahí que –insistimos– sólo pueda ser justificada, como mal menor, cuando hayamos agotado todas las posibilidades comunicativas. De acuerdo con Latimer48 “la verdad da soporte a la esperanza mientras que el engaño, independientemente de su motivación benefactora, conforma la base del aislamiento y la desesperación. El escalón crítico consiste en balancear esperanza y verdad en una combinación que no sólo refleje la realidad sino que también conforte y dé fuerzas al paciente para resituar sus fines y para que pueda continuar expresándose como persona única que es”.

INTERVENCIÓN DE LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO CUANDO LA FAMILIA RECHAZA QUE SE COMUNIQUE AL ENFERMO EL DIAGNOSTICO O LA GRAVEDAD DE LA SITUACIÓN CLÍNICA

OBJETIVOS

mo tiene derecho a saber lo que le pasa?”. Puede resultar amenazante y culpabilizador. D) Anticipar consecuencias del “secretismo” y evaluar el coste emocional para el paciente. El argumento técnico con el familiar no es que él lo esté haciendo mal, sino que la desinformación puede ser contraproducente para el enfermo en lugar de facilitar su proceso de adaptación. “¿Cómo cree Ud. que se sentirá el enfermo en el momento que perciba lo avanzado de su enfermedad y que se sienta engañado por todos? ¿Cree Ud que necesita confiar en su médico? Con las mentiras perderemos su confianza y él la necesita en estos momentos. Si mentimos, ¿en quién podrá apoyarse y confiar? E) Sopesar el coste emocional del engaño para el familiar. El disimulo se consigue a cambio de un elevado coste emocional. Puede resultar agotador. F) Confrontar opiniones, siempre desde la empatía, cómo le gustaría ser informado y tratado si él estuviera en el lugar del enfermo: “Si Ud. estuviera en su lugar, ¿qué cree que le ayudaría más?”. Todo esto, teniendo en cuenta que toda confrontación sin acogida es una agresión. G) Proponer un acuerdo: ¿Qué le parece si escuchamos juntos al paciente y valoramos qué es lo que él necesita o qué puede ayudarle mejor? 147

• Entender y contener los miedos y ansiedades de la familia • Mantener la relación de confianza entre el personal sanitario y el enfermo • Ayudar al enfermo en sus necesidades • Evitar la incomunicación entre la tríada: profesional/paciente/familia • Intentar un equilibrio entre esperanza y verdad ajustada a una realidad soportable

A) Comenzar ocupándose de la familia: empatizar con sus miedos, preocupaciones y validar la razón por la que mantiene comportamientos de evitación para proteger al paciente: “me han dicho que Ud. prefiere que no sepa... entendemos su situación, lo que siente, si le parece podemos sentarnos y hablar de ello” B) Identificar lo que más temen y hacerlo explícito: “Qué es lo que más les preocupa o temen si el enfermo llegara a saber...”. Esto es, explorar las razones de la conspiración del silencio y facilitar la expresión emocional desde la escucha activa, lo cual conlleva, preguntar y escuchar, antes de hablar. C) Tranquilizar: “No se preocupen, nuestra intención es encontrar entre todos un camino para mejor ayudarles y favorecer al enfermo” Evitar argumentaciones impositivas y directas del estilo: “¿no se da cuenta que el enfer-

H) Establecer el nivel de información a partir del conocimiento y de las necesidades del paciente. Si niega adaptativamente, acompañar. I) Si la información genera serios problemas, ofrecerse como mediador. J) Permitir espacios de tiempo en el que el familiar pueda reflexionar sobre los temas tratados. Es difícil que una creencia mantenida durante mucho tiempo y apoyada por el “conocimiento social” cambie en un instante.

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RESUMEN

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El impacto emocional al final de la vida es muy intenso para los enfermos, sus familias y allegados. También lo es para los profesionales sanitarios que los cuidan. Es el momento en que se confrontan la vida y la muerte, la esperanza y la desesperación. Si se pretende ser eficaz y eficiente se requiere asumir responsabilidad en una doble vertiente: de cara a los profesionales y en relación a los pacientes y familias. De cara a los profesionales nos exige revisar nuestros conocimientos, entrenar y supervisar las distintas habilidades o destrezas necesarias para el seguimiento terapéutico, así como perder el miedo de abordar las emociones, analizar las actitudes de fondo que, de manera más o menos consciente, influyen en último término en la forma de encontrarnos con la persona que sufre. De cara al paciente supondrá el reconocimiento de la dignidad que le pertenece, la capacidad de explorar sus preocupaciones (de por si, subjetivas) y no sólo de detectar pro-

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO II

MÓDULO V: CONTROL DE SÍNTOMAS: PRINCIPIOS GENERALES, TÉCNICAS Y MODALIDADES

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blemas (en principio, objetivables), una personalización del encuentro que haga sentir a la persona que realmente es más importante que el protocolo, un acercamiento teniendo en cuenta todas sus variables y complejidades y una relación basada en la libertad y en la participación activa de las partes. Se pone de manifiesto la importancia de la formación en counselling como técnica que promueve el cambio, la relación de confianza y competencia al menor coste emocional posible, para abordar las distintas situaciones límites y la experiencia de sufrimiento asociada al cierre del ciclo vital. El counselling nos facilita cómo actuar, en el contexto de una relación terapéutica de tipo deliberativo fundamentada en actitudes y valores que quedan expresados en los principios de la ética clínica moderna. Se trabaja a nivel de conocimientos, de actitudes y habilidades para facilitar la “alta tecnología relacional” formando a profesionales que, además de sus buenas intenciones, estén entrenados y supervisados en su tarea humanizadora. De esta manera podremos considerar la buena práctica clínica desde la relación en una expresión de la excelencia profesional. Al trabajar las actitudes básicas con los pacientes y familiares se tienen en cuenta las siguientes cuestiones: a) la posibilidad de elección de su actitud frente a su enfermedad: utilidad de centrarse en lo que se puede hacer, en lugar de en lo que no está bajo su control; b) favorecer la autoconciencia a través de la autoobservación, de tal modo que pueda entenderse, darse permiso para sentir lo que se siente, en lugar de obligarse a sentir lo que se debería sentir, para posteriormente ser capaz de canalizar sus emociones de un modo aceptable para él.; c) la comunicación clara y abierta con las personas que el enfermo elija, como medio para el des-ahogo emocional; d) entrenarse en técnicas de autorregulación, que les permita potenciar la autoestima, la percepción de control, el optimismo realista de tal modo que pueda avanzar lo antes posible en el proceso de adaptación: aceptar las cosas como son, en lugar de cómo deberían ser, o deberían haber sido,... ya que las personas que aceptan la situación sufren menos; e) asumir arriesgarse al cambio en lugar de permanecer en patrones conductuales no adaptativos a la nueva situación; f) plantearse metas reales y alcanzables; y g) buscar apoyos emocionales y sociales en su entorno más próximo. Al trabajar las habilidades se han de tomar en consideración: a) el entrenamiento en comunicación asertiva, facilitando la expresión emocional –regulada y apoyada–; b) la autorregulación de los comportamientos, pensamientos y emociones que considere el paciente negativas, identificando las distorsiones cognitivas y entrenando en técnicas de relajación; c) el refuerzo de sus apoyos sociales: entre las principales preocupaciones que expresan las personas al final de la vida se encuentran el dolor, aislamiento, abandono y soledad, precisamente en el momento en que lo necesitan más; d) el plantearse metas a corto plazo reales y realizables; e) el aumento de su capacidad para resolver problemas; y f) el trabajar las emociones. Se trata, en términos generales, de facilitar el desahogo emocional, activando la empatía y la escucha activa, respetando los silencios y el llanto, y manteniendo la proximidad física. Cuando las personas manifiestan preocupaciones o problemas concretos es útil en primer lugar, abordar las emociones y en segundo lugar, el asunto que lo ha provocado. En el trabajo con las emociones se ha de tener en consideración la dificultad que ello conlleva y la enorme delicadeza y honestidad que se requiere para entrar en el mundo interno de una persona. Una serie de pasos facilita dicha tarea: a) llegar a los sentimientos; b) definir y clarificarlos: ponerles nombre; c) reconocerlos como propios y asumir responsabilidad por ellos; d) entenderlos; y e) canalizarlos, regularlos en la dirección que considere el paciente adecuado para él. Se trata de ayudar a que el paciente se entienda, compartiendo la carga emocional e incidiendo en la naturalidad y normalidad de sus reacciones en la situación en que se encuentra, así como ayudarle a descubrir sus propias estrategias adaptativas –incrementando, de

AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO II

esta manera, sus recursos– para disminuir la percepción de amenaza de su situación. Siempre que sea posible, buscar y activar apoyos familiares y sociales en su entorno próximo. La interpretación reduccionista biologicista de la enfermedad, el fascinante desarrollo tecnológico, con frecuencia, han fomentado la ignorancia de las competencias emocionales o la trivialización de las emociones. Entristece pensar que, al adquirir el ser humano más poder sobre las leyes que gobiernan la vida, puede caer a la vez en un proceso de progresiva deshumanización, especialmente manifiesto cuando llega a interferir en el derecho fundamental que tiene toda persona a una muerte natural, digna y tranquila53. Y si no se desarrolla la autoconciencia –La conciencia de nosotros mismos nos proporciona un faro seguro para armonizar nuestras decisiones con nuestros valores más profundos–; si no se establece una comunicación directa con las propias emociones, se sintoniza con ellas, se aprende a manejarlas, no a negarlas o evitarlas, será muy difícil aceptar, acoger, contener y ayudar a canalizar las emociones de los enfermos y sus familias.

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CASOS PRÁCTICOS

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Caso Nº 1

JHN paciente de 55 años, empresario. Vive con su mujer y sus dos hijos de 21 y 19 años con los que mantiene buena relación. Fue diagnosticado en el Servicio de Hematología de Leucemia Prolinfocítica T en Abril del 2002. Sin antecedentes de interés. Fue sometido a los tratamientos habituales de primera línea sin obtener los resultados previstos. Su único hermano no resultó histocompatible, por lo que la opción de un trasplante alogénico quedaba desestimada. Se comenzaron otros tratamientos quimioterápicos que no eran capaces de disminuir el tamaño del bazo y le ocasionaban numerosas molestias. Las opciones de tratamiento iban disminuyendo. Desde el comienzo de la enfermedad JHN ha querido estar bien informado. Como persona introvertida que es, no sentía gran necesidad de compartir emociones sobre la enfermedad con su pareja ni con el equipo y decía tenerlo todo controlado y aceptado. Al avanzar la enfermedad y disminuir las opciones terapéuticas comienza a presentar un cuadro de llanto por las noches, labilidad emocional, mutismo y apatía. Viene a la consulta por propia iniciativa. A diferencia de otras entrevistas JHN se muestra muy hablador, intelectualiza sus emociones y dice llorar por el mero hecho de desahogarse, pero que en realidad no le pasa nada. (J.“a mi no se me puede escapar nada de mi control, por tanto no pasa nada”... Terapeuta:. no pasa nada... J. Bueno, sí pasa y mucho...). Se dió permiso para expresar y explorar sus emociones, en un contexto de escucha activa; se pudieron identificar temores y problemas de un modo específico que permitió planificar en conjunto una serie de objetivos terapéuticos con el fin de recuperar cuanto antes el equilibrio emocional. A priori, ¿cuáles creen que serían esos objetivos para recuperar el equilibrio emocional planteado?

42. APOYO EMOCIONAL EN MEDICINA PALIATIVA

1. Facilitar expresión y regulación emocional sin forzar, primero desde la autoconciencia, después, con su pareja. 2. Trabajar las actitudes que le permitan afrontar con menos dolor la incertidumbre e imprevisibilidad de su situación: centrarse en lo que se puede hacer, aceptar las cosas como son, no cómo nos gustaría que fueran, arriesgarse al cambio, permitirse sentir lo que siente y canalizarlo 3. Entrenar en técnicas de autorregulación del estrés a nivel cognitivo, fisiológico y motor, no sólo a él sino también a su pareja 4. Fomentar comunicación clara y abierta con sus hijos. Se entrenó en comunicación asertiva para evitar reactividades de sus hijos por excesivas conductas impositivas. Los hijos “obedecían sin rechistar” por pena, ya que su padre está enfermo. Cuando hubo que mantener una entrevista con el médico y el psicólogo para deliberar sobre el cambio de objetivos terapéuticos (de curativo a paliativo) se encontró más preparado psicológicamente pudiendo encajar la noticia con menor vulnerabilidad y sentimientos de impotencia.

Caso Nº 2

Montse, 29 años, vivía con su marido. Diagnosticada de cáncer de ovario muy avanzado presentando múltiples metástasis. Se intentó cirugía, en la que no se pudo realizar resección alguna. Hacía 17 meses que se había casado y soñaba con tener un hijo. Se dedicaba a la restauración de obras de Arte. Temía que su tiempo se acababa y no se encontraba preparada para ello. Su marido, sus padres y su hermano la apoyaban hasta el fondo. Ella no quería ni podía aceptar, en ese momento, su muerte. Montse estaba sufriendo aferrándose a una hipotética realidad inexistente. Es posible que la valoración del grado de indefensión que percibe un enfermo ante una amenaza importante para su existencia biológica o psicológica sea suficiente para indicarnos el grado de sufrimiento que el mismo experimenta. Entre las estrategias terapeuticas realizadas se planificaron las siguientes: a) identificar, en cada momento aquellos síntomas o situaciones que eran valorados por la enferma como una amenaza importante; b) tratar de eliminar, compensar o atenuar estos síntomas; c) explorar y potenciar los propios recursos del enfermo con el fin de disminuir la sensación de indefensión e incrementar su percepción de control sobre la situación; d) abordar su estado de ánimo, desde una profunda empatía; y e) aumentar la gama de satisfactores. Durante el proceso continuaba evitando la información sobre su pronóstico. ¿Cuáles de estas dos estrategias serían las más adecuadas para el acompañamiento de esta paciente?

A) Apoyar en su “luchar por vivir”, aunque eso supusiera informarla que sus probabilidades eran mínimas... o B Animarle a afrontar el proceso de aceptación de la muerte y de “decir adiós...” Compartimos –el médico, la auxiliar de enfermería, la enfermera, la supervisora, la familia, el asesor espiritual y el psicólogo– el sufrimiento de Montse en sus últimos dias. Sus dificultades para dormirse por temor a encontrarse con la calma final. El curso de su enfermedad fué tan rápido que no le dió tiempo a confrontar sus temores. A los profesionales tampoco les dió tiempo a confrontar los suyos. Se marchó como pensaba que quería en ese momento....con las botas puestas. En algunas ocasiones, los objetivos terapeúticos de eliminar o atenuar el sufrimiento, no coinciden con lo que necesitan los pacientes en un momento en particular. Intentarlo es lo que podemos hacer, si bien al final, es el respeto a la biografía única y personal del paciente la que prevalece. A Montse, en el balance coste beneficio, le generaba menor sufrimiento el seguir luchando por la vida, con mínimas probabilidades, que afrontar el proceso de aceptación de su muerte. Sin embargo, cuando se dispone de tiempo y de circunstancias favorables, ayudar a un paciente a dar un nuevo significado a su existencia, ampliando sus recursos de afrontamiento, puede abocar directa y suavemente a una muerte en paz. 149

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AVANCE EN CUIDADOS PALIATIVOS - TOMO II

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